___[ Article 67 ]___ Un magnifique geste d'une amie sincére ...

___[ Article 67 ]___ Un magnifique geste d'une amie sincére ...
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Il y a quelques jours, je reçoit un colis avec dedans un livre de recueil de poémes et un CD audio avec 5 E reversés à l'association "Les yeux d'émilie" de Sonia Vandoux. Une amie extra à qui je tiens enormément !! Un vrai don pour l'écriture ... il y a même un poéme m'étant desinté s'appelant "Le regard de la vie" qui m'a fait pleurée tellement il est beau !


SONIA, MERCI ENCORE POUR CE GESTE D'AMITIE ET MERCI AU NOM DE TOUTE L'ASSOCIATION. JE T'AIME TRES FORT !

Pour commander le CD > ici





"Les mots parlent, les mots racontent, les mots chantent la vie du temps qui passe. Les mots sont un voyage, un des plus beaux, un des plus doux, un des plus vrais...
Les mots nous appartiennent et les miens sont les vôtres.
Au fil des pages, au fil des notes, imprégnez-vous en, faîtes-les vivre en vous.
Soixante poèmes de la vie, dans lesquels chacun de nous peut se retrouver, se reconnaître, se découvrir même.Des partitions de vie aussi futiles que fondamentales, mais surtout aussi heureuses que noires... La vie est ainsi." extrait du livre de Sonia Vandoux.
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# Posté le lundi 23 juin 2008 12:00
Modifié le lundi 29 décembre 2008 17:00

___[ Article 68 ]___ BAL DU 13 JUILLET 2008

___[ Article 68 ]___ BAL DU 13 JUILLET 2008
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Grâce au Maire de mon village et ses conseillers, nous avons pu organiser un bal pour le 13 Juillet au profit de l'Association "Les yeux d'émilie" !! Une soirée extra où il y a eu beaucoup de dons et plus de frites et de fricadelles ! Un grand merci à mes amis, la Mairie, ma famille, les bénévoles et ma mére pour avoir réaliser et fait ce magnifique bal !!!!! Tous le monde s'y est mis. Beaucoup de déconne avec pleins de gens que j'ai revu ainsi que beaucoup d'alcool LOL !!! N'est-ce pas raph et sand ? hihi. Mon chéri aussi à fait serveur ! Il y a même des membres de l'asso qui ont été collé des affiches dans le village ! mdr ! C'était vraiment exeptionnel de voir les gens que vous aimez se défoncer comme ça !!! Vraiment un grand MERCI je vous aimes !!!
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# Posté le mercredi 16 juillet 2008 07:08
Modifié le lundi 29 décembre 2008 17:00

___[ Article 70 ]___ Un symptôme de ma maladie musculaire

Voici un des symtôme de ma maladie musculaire.
Pour mieux comprendre voici la definition : Un des symptôme de ma maladie musculaire est une perte brusque du tonus musculaire sans altération de la conscience et survenant à un moment quelconque de la journée. Elle est typiquement déclenchée par une émotion : surprise, plaisir, rire, fatigue physique ou colère,.Le malade ne perd pas connaissance. Il est parfaitement éveillé et ses perceptions sensorielles sont normales.. Cependant les muscles autonomes (comme le diaphragme), les organes vitaux (c½ur, poumons, reins, système digestif...), les organes sensoriels et les muscles oculomoteurs restent en activité. Ce qui fait défaut, c'est tout le tonus musculaire nécessaire au maintien du corps. Le patient garde le souvenir de tout événement survenu au cours de son accès puisqu'il était parfaitement conscient.


Un symptôme à gérer, trés difficile mais je dois faire avec même si ce n'est vraiment pas facile. Au début on a soupçonner la cataplexie car c'était tout à fait ressemblant mais ce n'est qu'un symptôme de ma maladie musculaire. C'est vrai que c'est impressionant à voir pour celui qui est avec moi, tout mon corps s'effondre. Je me souviens de ma plus longue crise de cataplexie, on avait pas encore trouvé le systéme de l'aiguille et ma mère me réveillée avec des gifles. Je suis restée 45 mins dans cet etat là. Intérieurement je paniquée mais j'essayer de garder mon calme car sinon ça allait prolonger ma crise. Ma mère était dans tout ses etats et les autres étaient inquiets.J'ai fini par revenir mais difficilement (plus c'est long plus c'est dur de revenir à la réalité). Au jour d'aujourd'hui je trouve des moyens de sécurité pour pouvoir garder mon autonomie, ce que je fais depuis le début. Des maladies qui ne sont pas visible sauf quand je prend mon fauteuil roulant il y en a une de visible sur les autres. Heureusement que j'ai du soutien sinon je n'y arriverais pas. Il faut le temps que je m'abitue car pour l'instant c'est trés dur. Mais aprés tout ça je ne veux pas baisser les bras surment pas aprés tout ce que j'ai vécue !



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# Posté le mercredi 03 septembre 2008 15:26
Modifié le lundi 29 décembre 2008 17:02

___[ Article 71 ]___ Un article tellement vrai ...

___[ Article 71 ]___ Un article tellement vrai ...
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Voilà un article que ma mère à fait qui date du 13 Mai avec son coeur qui est tellement vrai !
Il m'a enormément touché, il faut savoir que la force n'est pas une qualité ni dans les gêne mais juste
UNE VOLONTE qui peut se perdre donc qui s'entretient.
ICI


JE T'AIME MAMAN.
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# Posté le lundi 13 octobre 2008 06:04
Modifié le dimanche 05 juillet 2009 16:32

___[ Article 74 ]___ °WEEKEND DU 29 ET 30 NOVEMBRE 2008°

LE 29 NOVEMBRE 2008
SALON DU HANDICAP VIUSELLE AVEC PLUSIEURS ASSOCIATIONS

LE DIMANCHE 30 NOVEMBRE 2008
SPECTACLE DE THEATRE AU PROFIT DE L'ASSOCIATION "LES YEUX D'EMILIE"




Ces deux évenemements organisés pour notre association à été un moment inoubliable !
On peut dire que là on a vu la vrai solidarité !!!! Au salon du handicap on s'est tous parlé et confié, rencontrés des gens qu'on a pu aider pour des renseignements d'handicapés qui avaient besoin et d'autre juste qui s'intéressaient au handicap ! Cela est tellement bien de pouvoir transmettre au gens nos ressentis et nos difficultés comme notre bonheur. Ces deux journées étaient une vrai bouffée de joie.
Puis au spectacle 40 bénévoles en tout se sont mobilisés pour organiser ce spectacle on a fini tous la soirée en ayant les larmes aux yeux de bonheur en voyant qu'on s'étaient tous donné au maximum pour le combat du handicap. Des personnes qui se moblisent avec pleins d'amour et d'amitié. Beaucoup de rires aussi avec les sketchs organisés avec tous les âges des petits au plus grands.
Malgré mes nombreuses crises de cataplexie dans les coulisses avant de monter sur scénes ces personnes mo'nt aidés pour respirer à fond et monter sur scéne ! J'avais envie de me donner à fond même si je savais que la semaine à venir j'allais être au plus mal car j'avais eu le plus beau weekend de soutien de ma vie !
La salle était remplie et à l'entracte confiseries et discutions pour souffler été à l'honneur.
JE DIS UN ENORME MERCI A TOUT CES GENS ET LA JE VOIS VRAIMENT QUE CELA VALAIT LA PEINE DE SE BATTRE SI C'EST POUR VOIR AUTANT D'AMOUR ET DE SOLIDARITE ! MERCI ENCORE !!


___[ Article 74 ]___ °WEEKEND DU 29 ET 30 NOVEMBRE 2008°
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# Posté le samedi 06 décembre 2008 17:07
Modifié le lundi 29 décembre 2008 17:03