___[ Article 26 ]___ Derrière le handicap ... Une fille totalement bien dans sa peau !!

___[ Article 26 ]___ Derrière le handicap ... Une fille totalement bien dans sa peau !!
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UNE PETITE PRESENTATION DE LA FILLE QUE JE SUIS HORS MON HANDICAP ...


J'AIME ...
Les sorties, mes amis, ma famille, profiter à fond de la vie, les sensations fortes,
les annimaux, aider les gens, délirer, faire la folle, les photos, la musique, la danse,
le théâtre, regarder mes séries à la télé, les fêtes, faire les boutiques, aller au ciné, faire
du jogging, la bière (mdr), le chocolat.

J'AIME PAS ...
Les arraignées, les gens faux, les matchos, les nombrilistes, les lentilles, les gens
qui jugent, l'injustice, l'odeur du ricard (beurk !), quand il y a trop de lumière (ça me fais mal aux yeux),
la physique et les maths, le dimanche, les embrouilles, quand il y a du vent.



Je suis une fille plutôt ...
> Dynamique
> Sensible
> Sociable
> Timide en amour
> Folle
> A l'écoute
> Qui adore aider les autres
> Qui adore déconner
> Romantique
> Qui aime faire la fête
> Spontannée
> Simple
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# Posté le samedi 12 janvier 2008 06:16
Modifié le vendredi 07 mars 2008 10:29

___[ Article 27 ]___ L'association "LES YEUX D'EMILIE"

___[ Article 27 ]___ L'association "LES YEUX D'EMILIE"
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L'association à été enfin créer
LE 19 JANVIER 2008
sous le nom de "Les yeux d'émilie"
ayant pour but de récolté des dons
de gens pour acheter du matériel
aux handicapés visuels.

Avec comme membres du bureau :
- MONIER Marie Odile > Présidente
- MONIER Emilie > Vice Présidente
- DELEBASSE Bérengère > Trésorière
- BASSET Françoise > Trésorière adjointe
- DELEBASSE Sylvie > Secrétaire
- D'ALESSANDRO Marie Dominique > Secrétaire adjointe
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En remerçiant également les membres d'honneur
qui nous soutiendrons dans ce combat
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# Posté le mercredi 23 janvier 2008 08:22
Modifié le jeudi 03 avril 2008 19:33

___[ Article 28 ]___ - Emilie au plus mal... -

___[ Article 28 ]___ - Emilie au plus mal... -
Bonjour à tous,

C'est avec tristesse et révolte que je viens pour vous dire qu'Emilie est au plus mal, j'ai donc validé vos commentaires sur son dernier article et dès qu'elle y a un petit mieux je lui lirai.

Mercredi, les douleurs sont montées crescendo mais ne sont pas resdescendues, malgré un traitement lourd et doublé, rien ne la soulageait. Nous sommes donc reparties aux urgences et j'ai du me facher pour qu'ils lui injectent de la morphine pour qu'elle puisse au moins dormir un peu (car les nuits sont courtes depuis le mois de décembre) et Emilie est épuisée par la douleur même si elle lutte et essaie de gérer.
Le seuil a été franchi, Emilie n'arrive plus à gérer.
Après cette injection de morphine (+ perfusion de tranxene); Emilie a pu dormir quelques heures. Hélas dès le réveil, les douleurs étaient reparties toutes aussi fortes que la veille.
Nous avons eu le droit de rentrer gentiment chez nous !!!!!!!!!!!!! Eh oui, "pas de diagnostic" = "pas d'hospitalisation". Avec humour caustique, j'ai salué le médecin en lui disant "à Bientôt aux urgences".

Je me suis battue ce matin pour obtenir le chef de service où elle avait été hospitalisée pendant quinze jours et je l'ai enfin eu au téléphone. J'ai obtenu son accord pour des patches de morphine, j'attends donc le médecin avec impatience au moment où je vous écris.
Une partie des résultats est arrivée : Emilie ne souffre pas de la maladie de Leber, reste une maladie (de Kjer) à déterminer ou non...
Il s'agit sûrement d'une pathologie autre dont elle souffre aujourd'hui d'origine musculaire, donc j'ai demandé à ce que le chef de service me prenne un RV en médecine interne ; ce qu'il m'a promis de faire.
Elle sera vue en centre anti douleurs le 6 février (RV que j'ai demandé en Novembre...).
Je l'emmène aussi à Paris si elle le peut en mars voir un Professeur spécialiste en maladies musculaires.

Je suis révoltée par le système, il faut se battre pour être pris en charge !!!!!!!!
J'entends mon enfant souffrir depuis décembre et nous sommes bientôt en Février, c'est intolérable.
Mais je ne les lâcherais pas tant que l'on a pas trouvé de quoi elle souffre !!!!!!!

Merci à tous pour vos commentaires et votre soutien à Emilie,
Je lui transmets tout au fur et à mesure par oral car sa vision a encore diminué hélas et la cécité je pense n'est plus très loin...

Bien amicalement

MARIE ODILE
LA MAMAN D'EMILIE



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# Posté le vendredi 25 janvier 2008 08:11
Modifié le vendredi 07 mars 2008 10:33

___[ Article 29 ]___ SOS !!!

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Aller sur ce LIEN

Le gouvernement veut arrêter les recherches sur les maladies rares !!
Une petition circule pour les empêcher ! C'est scandaleux !!!!
Imaginez un peut pleins d'enfants, de malades sans diagnostic à cause
de l'abandon de la recherche.


MERCI A VOUS ET MOBILISER VOUS !!
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# Posté le lundi 28 janvier 2008 18:09
Modifié le vendredi 07 mars 2008 10:34

___[ Article 30 ]___ * Elle est si précieuse ... *

___[ Article 30 ]___ * Elle est si précieuse ... *
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Croque la vie à pleine dents
Croque la vie à pleine dents
Croque la vie à pleine dents
Croque la vie à pleine dents


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# Posté le mercredi 30 janvier 2008 14:06
Modifié le vendredi 07 mars 2008 10:34