![___[ Article 31 ]___ # Nouvelles d'émilie en combat permanent #](http://5c.img.v4.skyrock.com/5cb/leregardelavie/pics/1514192448_small.jpg)
Bonsoir à tous
D'abord un énorme MERCI pour votre soutien à Emilie, pour tous vos commentaires qui nous réchauffent le coeur à toutes les deux.
Je prends le temps de vous donner des nouvelles, j'ai pu lire que des amis en réclamaient alors, je profite qu'Emilie a un léger répit pour vous écrire.
J'ai posé le second patch d'Emiliie Lundi et enfin les douleurs sont descendues et permettaient à Emilie de pouvoir un peu se déplacer en fauteuil, même si les effets secondaires de la morphine ne sont pas faciles non plus à vivre. Le moindre petit signe d'amélioration si petit soit-il nous redonne un peu d'espoir. Seulement, les grosses crises de douleurs ont repris depuis hier...et ce fut encore le cauchemar vers 16 H 30, Emilie qui pourtant est très forte hurlait tant elle souffrait. J'ai augmenté le traitement de médicaments, cela n'a rien fait du tout, chaque minute était une éternité, je souffrais en même temps qu'elle. "Aidez-moi je vous en suplit !" criait-elle, mais QUE FAIRE ? Le médecin de garde ? Non, déjà fait plusieurs fois, ils nous envoient à l'hôpital et arrivés là-bas, ils nous font comprendre que c'est sûrement psychosomatique, la shootent et nous font sortir dès le lendemain !!!!!!!! Je n'en pouvais plus et son papa non plus, alors, j'ai mis un Second patch de morphine (je sais que c'était possible mais je voulais éviter à l'habituer à de grosses doses).
La grosse crise s'est terminée vers 21 H 30, les douleurs sont toujours là mais gérables, comme "endormies" avec la morphine. Les hallucinations augmentent....c'est l'inconvénient et aussi d'autres symptômes mais bon, il fallait absolument la soulager. "Maman, je ne vais plus tenir, je vais mourir"...comment supporter tout cela depuis le 12 décembre ? Je voudrais tant prendre sa douleur, je suis habituée à cela, je suis moi même atteinte d'une myopathie inflammatoire depuis cinq ans...moi ce n'est rien mais pas Emilie, elle en avait assez je trouve avec la perte de sa vue et ses douleurs orbitaires et céphalées !
Je n'arrive plus à prier, je suis en colère contre Dieu.
Heureusement que j'ai téléphoné à droite à gauche pour savoir que la maladie génétique des yeux (Kjer) pouvait être en lien avec une maladie musculaire. L'attente de ces résultats est très longue, nous sommes en "stand by". Emilie a peur que les résultats soient négatifs ; je la comprends on attend enfin un diagnostic et s'il n'est pas là ? J'ai anticipé en prenant rendez-vous sur Paris avec un prof qui connaît bien les maladies musculaires rares en mars. On ne sait plus si on doit espérer que ce soit la maladie de Kjer ou une autre maladie rare ? Dans les deux cas, ce n'est pas gai...mais avoir un NOM déjà sur ce dont on souffre, c'est important, je suis passée par là...ensuite, on pourra avancer dans la prise en charge. Vivement donc que ces résultats arrivent enfin et je ne manquerais pas de vous tenir au courant ou Emilie le fera si elle est dans "un bon moment" on va dire ainsi.
Je me rends compte que mon article est plutôt déprimant pourtant ce n'est pas notre style mais c'est la réalité des choses. On s'accroche toutes les deux en espérant des jours meilleurs.
Encore Merci du fond du coeur pour votre soutien et votre solidarité qui nous touche énormément !
Et je pense à tous ceux qui souffrent ; je leur dis "soyez plus fort que la maladie, ne la laissez pas gagner du terrain" et dès que vous avez un répit, PROFITEZ de chaque minute sans penser à elle. Je sais pas facile à faire, mais possible.
Une forte pensée aussi à toutes les mamans qui vivent la même chose que moi, l'impuissance est terrible.
Bien affectueusement
MARIE ODILE
D'abord un énorme MERCI pour votre soutien à Emilie, pour tous vos commentaires qui nous réchauffent le coeur à toutes les deux.
Je prends le temps de vous donner des nouvelles, j'ai pu lire que des amis en réclamaient alors, je profite qu'Emilie a un léger répit pour vous écrire.
J'ai posé le second patch d'Emiliie Lundi et enfin les douleurs sont descendues et permettaient à Emilie de pouvoir un peu se déplacer en fauteuil, même si les effets secondaires de la morphine ne sont pas faciles non plus à vivre. Le moindre petit signe d'amélioration si petit soit-il nous redonne un peu d'espoir. Seulement, les grosses crises de douleurs ont repris depuis hier...et ce fut encore le cauchemar vers 16 H 30, Emilie qui pourtant est très forte hurlait tant elle souffrait. J'ai augmenté le traitement de médicaments, cela n'a rien fait du tout, chaque minute était une éternité, je souffrais en même temps qu'elle. "Aidez-moi je vous en suplit !" criait-elle, mais QUE FAIRE ? Le médecin de garde ? Non, déjà fait plusieurs fois, ils nous envoient à l'hôpital et arrivés là-bas, ils nous font comprendre que c'est sûrement psychosomatique, la shootent et nous font sortir dès le lendemain !!!!!!!! Je n'en pouvais plus et son papa non plus, alors, j'ai mis un Second patch de morphine (je sais que c'était possible mais je voulais éviter à l'habituer à de grosses doses).
La grosse crise s'est terminée vers 21 H 30, les douleurs sont toujours là mais gérables, comme "endormies" avec la morphine. Les hallucinations augmentent....c'est l'inconvénient et aussi d'autres symptômes mais bon, il fallait absolument la soulager. "Maman, je ne vais plus tenir, je vais mourir"...comment supporter tout cela depuis le 12 décembre ? Je voudrais tant prendre sa douleur, je suis habituée à cela, je suis moi même atteinte d'une myopathie inflammatoire depuis cinq ans...moi ce n'est rien mais pas Emilie, elle en avait assez je trouve avec la perte de sa vue et ses douleurs orbitaires et céphalées !
Je n'arrive plus à prier, je suis en colère contre Dieu.
Heureusement que j'ai téléphoné à droite à gauche pour savoir que la maladie génétique des yeux (Kjer) pouvait être en lien avec une maladie musculaire. L'attente de ces résultats est très longue, nous sommes en "stand by". Emilie a peur que les résultats soient négatifs ; je la comprends on attend enfin un diagnostic et s'il n'est pas là ? J'ai anticipé en prenant rendez-vous sur Paris avec un prof qui connaît bien les maladies musculaires rares en mars. On ne sait plus si on doit espérer que ce soit la maladie de Kjer ou une autre maladie rare ? Dans les deux cas, ce n'est pas gai...mais avoir un NOM déjà sur ce dont on souffre, c'est important, je suis passée par là...ensuite, on pourra avancer dans la prise en charge. Vivement donc que ces résultats arrivent enfin et je ne manquerais pas de vous tenir au courant ou Emilie le fera si elle est dans "un bon moment" on va dire ainsi.
Je me rends compte que mon article est plutôt déprimant pourtant ce n'est pas notre style mais c'est la réalité des choses. On s'accroche toutes les deux en espérant des jours meilleurs.
Encore Merci du fond du coeur pour votre soutien et votre solidarité qui nous touche énormément !
Et je pense à tous ceux qui souffrent ; je leur dis "soyez plus fort que la maladie, ne la laissez pas gagner du terrain" et dès que vous avez un répit, PROFITEZ de chaque minute sans penser à elle. Je sais pas facile à faire, mais possible.
Une forte pensée aussi à toutes les mamans qui vivent la même chose que moi, l'impuissance est terrible.
Bien affectueusement
MARIE ODILE
![___[ Article 33 ]___ Fais ta pub !!](http://5c.img.v4.skyrock.com/5cb/leregardelavie/pics/1520961796.gif)
![___[ Article 34 ]___ ~ L'origine du prénom Emilie ~](http://5c.img.v4.skyrock.com/5cb/leregardelavie/pics/1521714574_small.jpg)
![___[ Article 35 ]___ / Une histoire, une morale \](http://5c.img.v4.skyrock.com/5cb/leregardelavie/pics/1521730982_small.jpg)