___[ Article 41 ]___ Un diagnostic tellement douloureux ....

___[ Article 41 ]___ Un diagnostic tellement douloureux ....
Bonjour à tous,
Je suis sortie de l'hopital aujourd'hui comme vous avez vu l'article précédent de ma mère j'ai été aux urgences.
Cela à été un désastre il m'ont donner des medicaments qui finalement ne m'ont rien faits et ils voulaient nous renvoyer chez nous. Et c'est là que maman et moi on a dit qu'on ne bougeraient pas de l'hopital sans être soulager de mes douleurs qui devenaient de pire en pire ...
Puis un miracle maman à eu mon pére au téléphone lui annonçant que les résultats en cours pour ma maladie de KJER ils avaient découvert UN GENE OPA1 qui veut dire que c'est une mutation de la maladie génétique qui provoque des maladies musculaires. Les résultats en gros veulent dire que la maladie été en court d'officialisation. JE SUIS LA PREMIERE A AVOIR CETTE MALADIE ET ILS VONT TESTER LES BONNES MOLECULES POUR ME SOULAGER.. Et après il pourront soigner par la suite tous ceux qui auront la même maladie que moi. D'un côté je suis triste et j'ai peur car je ne sais pas comment cette maladie génétique aura des conséquences.Je souffre énormement mais je m'accrochent pour tous le monde qui me soutiennent et ma famille et mes mes amis. Je vais être réospitalisée lundi 18 Février pour me faire une biopsie le mercredi (ils vont me prélever un bout de muscle). Je me bat mais c'est dur la douleur est si forte que j'en pris dieu mais j'ai compris pourquoi il fallait que j'ai cette maladie car ça permettra à TOUS LES AUTRES qui auront la même maladie de pouvoir être soignés.
Je ne sais pas ce qui m'arrivera ... mais en tout cas tous les jour mon coeur me serre j'ail l'impression de mourrir et tous les muscles de mon corps je suis allitée. Je ne peut plus bouger mais je me battrai jusqu'au bout même si je pleure chaque jour. Je ne sais même pas les conséquences sur ma vie ... ils sont inquiet car comme je l'ai dit je suis la première à avoir cette maladie (ils travaillaient dessus rien n'était fini). Le medecin m'a dit que j'étais le seul cas au monde. J'ai peur de ce qui va m'arriver.


MERCI A TOUS POUR VOTRE SOUTIEN !!!
JE VOUS DONNERAIS DES NOUVELLES APRES MON AUTRE HOSPITALISATION POUR L'INSTANT, JE NE POURAIS PAS VOUS ECRIRE CAR JE SUIS TROP FAIBLE ET JE CRIE MA DOULEUR QUI ME POSSEDE.
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# Posté le mercredi 13 février 2008 10:59
Modifié le vendredi 07 mars 2008 10:42

___{ Article 42 ]___ Une épreuve de plus à surmonter mais je m'accroche ...

___{ Article 42 ]___ Une épreuve de plus à surmonter mais je m'accroche ...
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UN COMBAT QUE JE TIENDRAIS JUSQU'AU BOUT MEME CONTRE LA DOULEUR


Voilà le moment où u ne nouvelle epreuve dans ma vie qui me rendra plus forte et que je sais que je suis soutenue me donne encore plus de force.Lundi 18 Janvier 2008 je serais hospitalisée à Salengro en service neurologique pendant 1 semaine pour confirmer la maladie de Kjer que j'ai aux yeux qui provoque ces douleurs musculaires dans tous le corps. Le mercredi de cette semaine on va me faire une biopsie (me prélevé un bout de muscle au niveau de la cuisse). Puis aprés je serais transférer juste à côté à l'hopital Jeanne de Flandres dans le service psy par ma volonté. Pourquoi ? C'est simple je veux avoir un suvie psychologique car a force d'avoir ces douleurs permanentes et parfois en crise tellement forte je ne veux pas que ma famille souffrent en me voyant comme ça à la maison. Donc j'ai décidé de resté las-bas mais de toute façon ils sont au rcourant de mon cas et le professeurs qui me suis pour ma maladie sans etiquette ni raitement ils vont essayer plusieurs medicaments jusqu'à ce qu'il y en est un qui me soulage un peu déjà pendant qu'il font les recherches. Je reviendrais parfois chez moi le weekend en sortie et je repartirer lès-bas. Jusqu'à ce qu'il puisse enfin me soulager car entendre son enfant crier tellement la douleur est puissante ma famille et mes proches se sentent impuissants et je ne veut pas que ça arrive alors je reterais làbas. Je voulais remercier tous les gens qui me soutiennent sachez que ça me touche enormément que des gens se rendent comptent que la vie n'est pas si rose. Mais cette épreuve je la passerai et j'y arriverai je me batterai jusqu'au bout elle ne m'aura pas. Je sais que je suis destinée à vivre pour moi, ma famille, mes amis et tous les autres malades. J'ai ce sentiment de vouloir aider les gens qui sont vraiment malade de leur donner un peu de ma force et ce que je ferais à l'hopital. C'est pour ça que même aveugle ou malvoyante je ferais mes deux années de BEP CSS puis le bac ST2S et après j'irai à Paris dans une école de kiné pour malvoyants et non voyants pour accomplir mon métier. Peu importe quand mais je le ferais !!!! Ne vous inquiétait pas ma mère sera là pour valider les commentaires et vous tenir au courant. Elle reviendra chaque soir car je ne veut pas qu'elle reste avec moi car avec sa maladie elle n'arrive pas à dormir dans les lits pliant qui sont complétement inconfortable!! Merci à mes parents, ma famille, mes amies et vous tous. Je pense à vous et dans mon coeur.


<3


JE VOUS AIMES TOUS MERCI DE VOTRE SOUTIENT
LES GENS BIEN SONT TOUJOURS RECOMPENSES,
ET MEME SI IL Y A DES EPREUVES CE N'EST PAS POUR
RIEN ! C'EST POUR MURIRE ET AVANCER DANS LA VIE




[ Garder l'amour et l'amitié ... ]
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# Posté le dimanche 17 février 2008 08:47
Modifié le mercredi 04 juin 2008 06:52

___[ Article 43 ]___ Le cauchemar continue...

___[ Article 43 ]___ Le cauchemar continue...
Bonsoir à tous,
Je suis rentrée depuis peu pour dormir à la maison mais avant de m'allonger, je voulais vous donner quelques nouvelles. Les médecins ont enfin "retourné" leur veste maintenant qu'il y a un résultat au niveau génétique !!!!!!!!!!!!! Bizarrement, ma fille n'est pas dépressive, rien n'est plus psychosomatique enfin...Par contre, les infirmières ont du mal à comprendre et les "réflexions" de certaines sont pénibles pour Emilie...J'ai du expliquer à l'une d'entre elle dès hier que ce qu'elle appelait "les jouets" d'Emilie étaient du matériel pour malvoyants et non voyants avec synthèse vocale !!!!!! Et que ses douleurs étaient justifiées. J'ai fait un dossier avec sa synthèse médicale, sa symptomatologie etc...dossier que j'ai laissé en vue sur sa tablette....mais les médecins l'ont emmené, ce qui leur a permis de mieux comprendre certaines choses, dixit l'un d'entre d'eux ce jour... Donc, demain je fais une affiche avec le diagnostic et je vais noter en grand MALVOYANTE pour ces dames qui n'ont pas encore compris. Je crois que je vais faire un cahier de perles...
Trève d'humour noir, Emilie souffre toujours évidemment puisque cette nouvelle mutation génétique est inconnue au monde....donc tout dépendra de la "recherche"...Elle a commencé un nouveau traitement de neuroleptiques en plus des autres médicaments mais il y a beaucoup d'effets secondaires.Nous verrons la suite car elle vient de finir son sevrage d'un médicament et augmentent le nouveau tous les trois jours.

Nous avons eu l'honneur d'avoir trois passages de médecins aujourd'hui ! Et, ce matin, deux pédo psy pendant une heure. Résultat : Emilie ne pourra rester hospitalisée comme elle le souhaitait. Personne ne peut la prendre en charge puisque personne ne sait comment cela va évoluer et quoi faire d'autre pour l'instant...Il faut que Emilie apprenne à vivre avec ses maladies...cette annonce lui a fait très mal comme vous pouvez imaginer. Donc, s'il y a de nouveaux symptômes ou une grosse crise, je la reconduirais aux urgences (je crois que je vais finir par trouver un studio pas loin d'autant plus que ma grand mère est hospitalisée dans le même hôpital dès demain matin).

Ils ont préparé Emilie ce soir pour l'intervention de demain (biopsie musculaire). Je vous rassure, elle n'est pas angoissée du tout par rapport à cet acte chirurgical, elle a même demandé si elle pouvait regarder ! De nouveaux symptômes sont apparus : des pertes de connaissance qui peuvent durer 10 secondes à 10 minutes, hélas, on ne trouve pas d'où cela vient...J'espère que cela va se calmer car ce jour elle en a encore fait six ou sept... Emilie est donc toujours alitée avec ses douleurs dans tout le corps plus douleurs yeux et migraines mais a eu la force de faire une vidéo avec une amie pour faire un coucou à sa classe.Elle sera donc de retour à la maison la semaine prochaine...je continuerais à être à son chevet et à surveiller de très près.... Néanmoins, le neurogénéticien continue ses recherches à Angers et nous attendrons impatiemment les résultats de sa biopsie neuro musculaire qui arriveront dans plusieurs semaines...
Pour répondre à la question d'un commentaire dans le dernier article d'Emilie, j'ai appris très jeune à Emilie à "taper" sur le clavier en dactylo, donc elle connaît par coeur son clavier et n'a pas besoin de regarder ses doigts pour taper. Quant à la lecture, elle a une synthèse vocale qui lui lit ce qui est marqué ou se sert d'un logiciel spécial qui fait loupe sur l'ordinateur.



MERCI ENCORE A VOUS TOUS
J'ai imprimé vos commentaires et je les lis à Emile chaque jour.


MARIE ODILE
La Maman d'Emilie
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# Posté le mardi 19 février 2008 14:43
Modifié le vendredi 07 mars 2008 10:51

___[ Article 44 ]___ Emilie rentre chez elle Samedi à priori

___[ Article 44 ]___ Emilie rentre chez elle Samedi à priori
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Merci à tous pour votre soutien, vous nous donnez de la force. La biopsie d'Emilie s'est bien passée ; ce fut douloureux au réveil mais cela va s'atténuer..
Le médecin m'a donné le délai : minimum 2 mois pour les résultats.... Comme ils ne peuvent plus rien faire, retour domicile samedi...mais je préfère nettement qu'elle rentre à la maison car elle est toujours contrariée par certains membres du personnel "inhumain" ou "incompétent" bref...Le positif c'est que le nouveau traitement a diminué l'intensité des douleurs donc elle y réagit et on va pouvoir augmenter les doses en espérant qu'elle soit enfin soulagée pour de bon !!!!! Emilie a hélas beaucoup de "pertes de connaissance" qui sont quelquefois longues et le médecin ne sait pas d'où cela provient ; j'espère qu'avec le temps, cela disparaîtra... je l'ai eue au téléphone elle pense à vous et vous remercie pour vos commentaires qui la touchent énormément. Elle parle de ses projets d'avenir qu'elle compte bien réaliser. Elle ne baisse pas les bras même si la peur de la cécité et la peur de cette nouvelle maladie inconnue de tous.sont sûrement bien là et c'est bien normal ! Je vous quitte pour aller vite la rejoindre, je n'ai pu y aller ce matin car une charmante infirmère m'a signalé que les visites étaient 13 H ; je ne suis apparemment plus la bienvenue mais bon il ne ne reste plus qu'une journée' et demi à tenir.


Avec ma profonde sympathie
et UN ENORME MERCI à Sonia qui a fait la connaissance d'Emilie sur ce blog et a fait le déplacement de NORMANDIE pour venir la voir hier après-midi !!!!!!!!!!!!!! TU ES SUPER SONIA BISOUS


MARIE ODILE
La Maman d'Emilie
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# Posté le vendredi 22 février 2008 06:50
Modifié le mercredi 25 juin 2008 08:24

___(Article 45)___ De retour avec une colère folle pour les hopitaux !!

___(Article 45)___ De retour avec une colère folle pour les hopitaux !!
]Bonjour à tous,
Je suis de retour de l'hopital à la fois scandalisée et toujours mes douleursmais un peu moins fort. Il ont trouvé un médicament qui soulage un peu en crise de douleurs en attendant un reméde à cette nouvellmaladie qui suisla 1ère à l'avoir au monde !!!! Pour l'instant, je vis avec ces deux maladies. Ils m'ont fait ma biopsie et ça s'est bien passé, ça fais mal au début avec l'aiguille de 20 cm mais aprés au sens presque rien. Ils m'ont retirés plusieurs bout de muscles et m'ont recousut d'une taille de 6 cm on attend 10 jours et les fils vont partirs tous seuls et il faut desinfécté et changer les pensement tous les 2 jours. Mais j'ai beaucoup déconné avec les chirurgiens ils ne s'en remétaient pas d'avoir une patiente qui déconnée autant !!! LOL. Enfin il faudra compté plusieurs mois avant d'avoir les résultats. On attend et puis c'est tout.
Un GRAND MERCI pour tout votre soutient !!!! Je continurais toujours mon combat quoi qu'il arrive !! J'ai du soutient de ma famille mes amie, mon amoureux (dont qui je ferais un article aprés) et bien de vous. En tout cas je continue à vivre ma vie car ça personne ne pourras m'en empêcher. Je vie et et je vie !! ^^ Je vais continuer mon blog en vous parlant de moi, des hommages ... etc.

De l'autre côté je suis scandalisée par la maniére dont ont à dût se battre ma mére et moi pour se faire soigner il fallait que l'ont est tout de suite sur le coup un diagnostic alors que c'est à eux de nous garder et de chercher maisnon c'es psy ! Mais ma mère à dit non on reste ici et là mon pére téléphone en annonçant à ma mére que à ANGER ils ont trouvés un géne positif !!! LE GENE OPA1 qui est relié effectivement et qui prouve que j'ai la maladie de Kjer qui est la maladie des yeux que j'ai et je vais assurément perdre la vue mais on ne sais pas quand qui est relié à mes douleurs musculaires. Et là comme par hasard j'ai été prise en charge en neurologie pendant 1 semaine!! C'est incroyable !! Et quand je vois dans les urgence tous ces brancart de malades mis le long des couloirs laissés comme si ils n'étaient rien, je me dit vraiment que il manque de personnels et que l'hopital devrais être agrandit !!! Voilà ma scandalisation et le fait des attitudes de certaines infirmière qui nous prennent pour des chiens.



Voilà un peu mon vécu à l'hopitâl encore une fois! Heureusement j'ai sympatisé avec deux ambulanciers supers de qui j'ai le téléphone qui sont devenus des supers amis avec ma mère et moi !!! GROS BISOUS A VOUS TOUS !!!!
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# Posté le dimanche 24 février 2008 09:14
Modifié le mercredi 04 juin 2008 06:51